平山くん。

平山病と一緒に生活する日記

平山病は10万人に1人!

平山病とは?若年性一側上肢筋萎縮症(じゃくねんせいいっそくじょうしきんいしゅくしょう)ともいい、首を前屈させることによって首の骨により脊髄が圧迫され、主に尺骨神経の支配する筋線維の破壊をしながら次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく病気である。発症年齢は16歳くらいが多く、20歳程度で進行は止まることが多い。 (wiki参照)

 

タイトルにあるとおり10万人に1人という大変まれな病気らしいです。

 

そして私がその病気にあたりました。

 

手先は震えるし、中学3年から握力は15~20あればいいほう。

物はつかみずらいし、落とすし、仕事はやめるし大変です。

 

でも、なってしまったものはしかたない。

受け入れて、人生楽しもうと思ってます。

 

平山病とうまく付き合って、できることをやっていく。

できることを記録するblogにしていきます。